はじめまして。東京・中野区で3人の子どもを育てる中村美和です。
長男は「85万人に1人」と言われる難病と重い障がいを抱え、日々医療的ケアが必要です。
生まれてすぐ人工呼吸器につながれ、入退院を繰り返した幼少期。肺炎やてんかん発作に何度も命を脅かされ、2歳で気管切開の大きな決断も経験しました。それでもたくさんの支えにより、小学校に進学。毎日付き添いながら少しずつ学校とつながり、今では医療的ケア付きの通学バスで一人で通えるようになりました。笑顔で登校する姿は「社会の中に居場所を持つこと」の大切さを教えてくれています。
私は看護師・保健師の資格を持ち、かつては保健師として働いていました。息子のケアを優先し一度は仕事を離れましたが、心身を整える大切さを伝えたいとフィットネスインストラクターになり、現在はオンラインコーチとしても活動。さらに、同じ病気を持つ家族会「おでこちゃんクラブ」の代表を務め、地域への提言活動にも力を注いでいます。
しかし息子が小学校に通えるようになった今、新たな課題が見えてきました。それは「卒業後の居場所」です。高校卒業後に安心して通える場がほとんどない現実に、親として胸が締め付けられる思いをしています。
そこで私は、障がいのある若者と健常の若者が共に学ぶデンマークの全寮制学校「エグモント・ホイスコーレン」を視察する決意をしました。クラウドファンディングでたくさんのご支援をいただき、2025年10月にデンマーク視察へ行くことが決まりました。 学びを持ち帰り、日本でも「卒後に通いたくなる居場所」をつくるための第一歩にしたいと考えています。
2033年までに、誰もが自分らしく学び・過ごせる社会的居場所を実現すること──それが私の目標です。
この挑戦を、一人の母として、そして同じ悩みを抱える親たちの代表として続けていきます。